唐寶寶的鋼鐵爸爸 陳志煌



(綜合報導)時序雖然入秋,但豔陽依舊,採訪這天我匆匆來到台北圓山花博園區,遠遠就聽見悠揚的樂聲,只見陳志煌與兒子陳春霖一身樸實的白色上衣和長褲,在高溫難耐的廣場上揮汗演出,衣服上寫著「不倒唐寶寶」,兩人戴著五顏六色的草帽沉浸在木箱鼓和陶笛的旋律,隨著節奏起伏搖擺,在半空中畫出好幾個無限大的愛。
趁著演出的空檔,陳志煌揮舞左手的斷臂招呼,一旁的春霖則小心翼翼地從盒子裡抽出一張名片,他用指尖捏起名片的兩端遞給我,仔細確認名片恰恰落在我的掌心。
「嘿!我是春霖!」他給了一雙笑瞇的眼和一個大大的笑容,因為舌頭肥厚,咬字有些不清,總是傻傻地笑著,24歲的他看上去仍像個孩子。打完招呼後,他一蹦一跳地回到陳志煌身邊,忙不迭地拿起陶笛開始下一段表演。
56歲的陳志煌在斷臂上套著特製的鼓棒,在鼓面上有節奏地拍擊著,他是唐氏症兒陳春霖的父親,父子倆搭檔組成「兒爸團」,演出資歷已6年餘,他們環島考取街頭藝人證照,表演足跡遍布全台,更曾多次獲邀前往韓國、日本、中國等地演出。
演出的空檔,偶爾他會停下動作,從旁觀者的角度,看著春霖的表演從舞蹈、陶笛、箱鼓再換到口風琴。大多時候,他說話總是面無表情,只有講到春霖,他會轉頭微微一笑,有些驕傲地說:「春霖的心智年齡只有國小,他連個位數加減都不太明白,但現在可以背出百餘首曲譜,他學得比我還快了!」

工殤意外失去左掌
次子降生罹唐氏症

看著兒子在街頭賣力演出,總是使他回想起,二十多年前接連到來的意外。
那時的他才二十多歲,與太太成家,沒多久大兒子出生了,為了多賺點錢,他前往工殤風險較高的車床場工作,一次操作意外使他當場失去左手掌,原先的一家之主只能窩在家中療養,由太太扛起家計。回想起那段不安的日子,心情雖如墜萬丈深淵,但比起實際上的疼痛與不適,他坦言,「惶恐大於實際的感受」,原先木訥寡言的他在手傷後,最難克服的還是外界好奇打量的眼光。
斷臂後不久,二兒子春霖出生了。陳志煌還記得與兒子初相見的那刻,他只疑惑兒子身形特別瘦小,卻眼見一旁醫護不尋常地走動,一位護理師上前送上幾份衛教資訊,委婉地告訴他們,兒子可能是俗稱「唐寶寶」的唐氏症患者。
他們對唐氏症一無所知,翻開手冊只見「智商不高」、「心臟疾病」、「平均年齡四十多歲」等,幾個關鍵字一次炸開,炸得他們腦內一片空白,恐懼與不安漫過迎接新生兒的喜悅,夫婦倆呆站原地,面對老天爺給的驚喜,不知道下一步該怎麼辦?「太太的心情比我更沉重,有時會落淚,自責怎麼生到這樣的孩子?」陳志煌低聲說。
小春霖從醫院返家不久,陳志煌發現他小小的身體總是不斷大口喘氣,細小的手指更常因為血液循環不佳而呈現黑紫色,他們沒時間難過,只得抱著襁褓中的孩子,跑遍各大醫院檢查支氣管,繞了一大圈才知道是心臟的問題。「11個月大的時候,醫生說心臟不開刀就會隨時死掉。」回想起孩子的生死關,陳志煌淡淡地說,孩子出生後,他沒有太多心思教他說爸爸媽媽,「那一整年我們只能希望他能活下去。」
春霖硬是活下來了,但如同所有唐寶寶家長一樣,他們需要克服的還有各種眼光。二十多年前社會上對唐寶寶認識不足,陳志煌身為殘疾人士,又帶著春霖走在街上,很容易招到憐憫的目光。
「有些人怪我是不是早年做了歹事?也有些人好意勸我要多做善事。」陳志煌不願多做解釋,一味迴避外界指指點點,但愛笑的春霖卻大大方方地無所畏懼,他想起剛斷臂時的自己,很快便明白,多數的關心源自好奇,其實這個世界不見得都帶有惡意。
為了不放棄兒子參與早療與復健的機會,陳志煌有好一段時間無法正常就業,只能找夜班工作或是打零工,他的人生從此與春霖緊緊相依,父子倆背靠著背,迎接生活上的各種挑戰。
「春霖長這麼大了,我還是常常有挫折的感覺。」他細數春霖的學習歷程,10年學會綁鞋帶、十多年學會吹陶笛,雖然是別人眼中的鋼鐵爸爸,但有時也會感到深深的無力,「我用盡一切方法,已經不知道還可以怎麼教我的孩子?」
「後來我才明白,不要對孩子有期待,就不會抓狂。」他輕鬆地說,明白春霖有自己的時間軸後,糾結的心從此找到出口,春霖每個微小的進步,都成為他最有成就感的所在。「我把學習融入生活,不想把傻孩子關在家裡。」於是24年來,他不畏旁人眼光,積極帶春霖走出戶外,用傻傻的堅持和傻傻的熱情,慢慢陪他理解日常運作的一切。
直到春霖國二時,陳志煌在唐氏症基金會舉辦的親子活動,看見一個擅長吹陶笛的孩子。陳志煌想起春霖從小到大,每當走在街上遇見活動演出時,他總是在旁看得好認真,他心想,陶笛可以訓練手部小肌肉,還能透過背譜刺激腦力,也許對延緩退化會有幫助。
那次活動後不久,陳志煌與春霖出現在唐氏症基金會的陶笛班,沒想到春霖學出興趣,回家後還拿著陶笛反覆練習,他用半年學會分辨5個音符、用1年記住一首童謠,6年後成為街頭藝人,原先連個位數加減都無法心算的他,經過12年努力,卻能記下百餘首曲譜,還和其他7個唐寶寶組成「唐寶寶信天翁天使樂團」,每個月固定到育幼院與安養院公益演出。

常遭誤認詐騙集團
親自陪演反擊謠言

為了各地的演出機會,陳志煌除了陪伴者,還多了司機與經紀人的角色,每到假日陪春霖全台跑透透,但演出時,他常常被誤認是詐騙集團。「那個時間剛好有丐幫小孩集團的傳聞,特別是唐寶寶都長得很像,有人說怎麼昨天在彰化看到,今天出現在台南,還有人說我們怎麼這麼狠心,苦毒這些孩子,逼他們曬太陽斂財!」陳志煌跟其他唐寶寶家庭聊起,才發現大家多少都遇過類似狀況。
時不時聽見的耳語,再再影響他的心情,「我決定自己也來學個樂器,陪他一起演出。」陳志煌笑說,單手能學習的樂器有限,他接連嘗試口琴、吉他、鋸琴,最後找到木箱鼓,但斷臂敲擊鼓面的聲音,聽起來不怎麼協調,為了幫斷臂找到合適的「鼓棒」,陳志煌剪開舊皮帶,甚至買了五六種水管、塑膠墊與皮革,最後才找到皮件師傅願意客製化陳志煌專屬的配件。
於是年過半百的他,在2015年跟春霖以「兒爸團」為名出道,他總是逢人便驕傲地介紹,「沒有春霖就沒有我,所以我們的團名要把兒子放在前面。」
春霖很喜歡表演,平時會看行事曆,問他:「今天要去哪裡?」6年來,陳志煌跟著春霖收到的演出邀約,踏上許多從未造訪的國度,認識來自世界各國的街頭藝人,今年56歲的他,甚至為了帶春霖去更多國家,重拾書本學習英文。
春霖的陶笛老師葉冠宜,同時具有音樂與社工背景,她常陪兒爸團上街演出,她回想起6年前剛接手春霖的陶笛課程時,陳志煌同她商量「想和春霖一起表演」,當下她又驚又喜,因為願意陪唐寶寶出門的家長已經不多,由爸爸擔任主要陪伴者的個案更少,她開心地幫父子檔設計一些橋段,使他們演出時有更多互動。
「爸爸有時會在車上播音樂,邀春霖唱譜,雖然爸爸不能吹陶笛,但很用心陪春霖練習,兩人的關係比起家人有時更像的朋友。」葉冠宜想起有一次表演時,陳志煌的鞋帶掉了,春霖見狀立刻放下陶笛,幫手不方便的爸爸綁好鞋帶,當下陳志煌沒多說什麼,兩人表演如常,但結束後陳志煌才感動地透露,春霖光是綁鞋帶這個小動作,也和陶笛一樣學了10年。
「春霖讓我生氣的事情很多,可是療癒的事情也很多喔!」陳志煌笑說,唐寶寶大多時候是快樂的,春霖沒事時會轉頭對我笑一下,大家都會感染到他的快樂情緒。「像我們前兩天已經在各地表演,他昨晚就很認真地跟我說:『謝謝你照顧我3天,明天是第4天。』」
陳志煌就在春霖的笑容裡,磨圓有稜有角的個性,也一次次趕跑心底的烏雲。「所以我常說,沒有春霖就沒有現在的我。一般我們有了孩子,會從照顧者慢慢轉為旁觀者,看著孩子成長,但有了唐寶寶,我一輩子都是他的陪伴者,也許旁人看我們人生都綁在一起,但很多目標若不是為了春霖,我也不會去挑戰或執行。」陳志煌一口氣說著他對春霖的感動,木訥又溫柔的語調,雖然不帶有太多情緒,卻如實地傳達父親最踏實的愛。
唐氏症孩子衰退得比一般人更快,30歲邁入老化,40歲進入生命的尾聲,陳志煌規劃在春霖人生最精華的10年,學水上芭蕾、出國比賽,與他創造更多兒爸之間的回憶。
「雖然春霖10年後會開始衰老,可是我也在老化呀!我的記性變差、體力也慢慢不好,我想把握這10年,盡可能保持健康,帶春霖走過更多地方。」陳志煌興奮地說,等疫情過後,當世界之門再度為各國遊客敞開,他計劃帶著木箱鼓與陶笛,與春霖一起環遊世界。
「當我70歲的時候,春霖也38歲,那時我們都老了,如果還有體力我會繼續表演,如果我們都累了,也許可以坐在家裡,一起看著這些年的照片……。」提起對未來的想像,陳志煌泛起溫暖的笑,他心裡有個美好的畫面,在遙遠的未來,有一天他們都走不動了,但他還是會拿著旅遊廣告,逗著問一旁的「老春霖」要不要出國玩?

陳志煌 小檔案

★年齡:56歲
★家庭:已婚,育有2子
★現職:金融資訊後臺管理工作
★經歷:2015年開始街頭藝人表演生涯,與兒子陳春霖組「兒爸團」出道

劉靜

電話本

發佈時間:2020-10-19
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